cadena genética Día Mundial de las enfermedades raras

Dado su carácter de excepcionalidad, el Día Mundial de las enfermedades raras se celebra el último día del mes de febrero, el 28 si ese año no es bisiesto y el 29 si ese año lo es. El primer año de su celebración (2009) fue bisiesto y, por tanto, se celebró el día 29 de febrero.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un reducido grupo de personas respecto al total de la población. Estos ratios varían en función del lugar, por ejemplo, en Europa se considera enfermedad rara si afecta a un número de personas cuya proporción sea menor a 1 de cada 2000, en EEUU si la sufren menos de 200.000 personas, 50000 en Japón…etc.

Hay diagnosticadas alrededor de unas 7000 enfermedades raras, de las cuales, la inmensa mayoría son generadas por un aspecto genético. Un minoría de esas 7000 enfermedades raras son provocadas por efectos ambientales. Se estima que entre un 6% y un 8% de la población mundial padece alguna de las 7000 enfermedades raras o poco frecuentes.

Debido a lo poco común de las enfermedades y, por consiguiente, el menor número de personas afectadas respecto a otras patologías, es muy difícil encontrar financiación para la investigación de dichas enfermedades, buscar su origen y cura o, en la medida de lo posible, paliar los síntomas provocados por estas afecciones y mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen. Un alto porcentaje de las enfermedades raras o poco frecuentes llevan consigo algún tipo de discapacidad (física, psíquica o sensorial) E incluso, en casos más extremos, la combinación de varios tipos.

Día Mundial de las enfermedades raras

La celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras pretende visibilizar estas patologías, poniendo caras y dando voz a las personas que las padecen con el objetivo de concienciar a la sociedad de la importancia de situarlas en las agendas sociales y sanitarias.
En la Federación Española de Enfermedades raras puedes encontrar multitud de información, así como enlaces de interés y todo lo relacionado con las campañas que han puesto en marcha para promover el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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